ÉCONOMIE
Engagements
Face au cancer des adolescents, une démarche inédite
Si la querelle des prix est mon quotidien, ma vie professionnelle est aussi l’occasion de rencontres étonnantes et d’émotions fortes ! C’est ainsi que je me suis trouvé engagé, aux côtés de plusieurs de nos adhérents, dans une démarche initiée par La Ligue contre le Cancer pour aider les adolescents à « mieux gérer la maladie ».
C’était la semaine dernière, à l’Ecole des Arts et Métiers. Un chercheur, le Professeur Franck Chauvin, présentait une étude sur le retentissement psychosocial du cancer sur les jeunes gens. J’y assistais aux côtés du Professeur Henri Pujol, un super grand bonhomme tant par son expertise médicale que par son humanisme. Et une dizaine de jeunes, rescapés du cancer.
Même si mon groupe finance, depuis trois ans, ce programme, c’était pour moi une découverte.
Ils sont 7 millions en France, âgés de 15 à 24 ans. Chaque année, 1 700 d’entre eux sont touchés par un cancer, la troisième cause de mortalité des adolescents. Pourtant, le système français de santé ne les reconnaît pas comme une « classe d’âge » spécifique.
Conséquence directe et souvent dramatique : leur prise en charge thérapeutique et psychologique correspond mal à leurs besoins et leurs attentes.
Considérés comme des adultes à partir de 15 ans et 3 mois (sic), les adolescents sont orientés :
- soit vers des services pédiatriques, avec des enfants tout jeunes, loin de leur univers de préoccupation,
- soit vers les services adultes dont la moyenne d’âge est supérieure à…50 ans.
On n’imagine pas les conséquences cliniques et psychologiques de ce type de cohabitation. Période de rébellion, d’émancipation, de construction de soi, l’adolescence représente justement une phase cruciale de transition entre l’enfance et l’âge adulte pas toujours facile à aborder. La survenance de la maladie y ajoute son cortège de difficultés et de risques qu’il faut pourtant apprendre à gérer dans la durée.
Jugez-en : de la place dans la famille à l’insertion socioprofessionnelle, en passant par les relations avec les frères et sœurs et les problèmes d’orientation scolaire, l’adolescent doit affronter un parcours qui lui est propre, évidemment distinctif de celui des tout jeunes enfants ou des adultes avec lesquels on le fait cohabiter.
J’ai ressenti tout le drame de l’un de ces garçons, aujourd’hui jovial, rayonnant, survivant de la maladie. Il en parle avec simplicité, parce que, justement, il veut être compris pour que ça change ! C’est à 16 ans, qu’un jour de printemps, la nouvelle lui est tombée dessus. Direct hôpital, chimio en vue. Et parce qu’il faut faire vite, sans autre précaution, le voilà bombardé de l’univers douillet de l’enfance dans un épineux problème d’adulte. S’il veut plus tard avoir des enfants, il faut préserver sa semence des effets indirects de son traitement clinique. Il n’a jamais connu l’amour physique. Le voilà prélevé sans avoir connu l’émoi. Voilà qu’il doit s’imaginer futur père, alors qu’il ne sait pas encore ses chances de survie ! Imaginez à quelle vitesse il a, le temps de cette opération, vieilli dans sa tête.
Avec d’autres jeunes, il s’est engagé dans une association « Jeunes Solidarité Cancer » et veut nous associer, mes adhérents et moi, dans un programme expérimental pour que les adolescents atteints d’un cancer puissent trouver bien sûr les réponses sanitaires, mais aussi l’accompagnement humain que nécessite leur âge. Le besoin, par exemple, d’être entre eux, au sein d’une même classe d’âge, avec une assistance psychologique adaptée. Un cadre aussi qui permette d’introduire un peu plus de sérénité dans une relation triangulaire forcément difficile entre équipe soignante, famille et adolescent malade.
Les exemples existent, notamment en Grande Bretagne. En France, certains hôpitaux ont pratiqué des regroupements, ce qui a permis aux adolescents de se retrouver, de parler ensemble de leurs problèmes.
Ce que souhaite aujourd’hui La Ligue et cette association « Jeunes Solidarité Cancer », c’est la multiplication de ces expériences. Evidemment, j’étais là parce que j’étais sollicité. Inutile de vous dire que parallèlement à ce programme de dépenses, je me suis sacrément « enrichi » en écoutant de tels témoignages.
22 Commentaires
J'ai dû faire quelques erreurs de manips à partir de mon clavier, j'en suis désolée.
Heureusement que le tissu associatif est là, pas seulement pour les maladies graves, mais pour tout un tas de raisons que les pouvoirs publics ne couvrent pas. C'est grâce à la volonté de ces bénévoles jouant quelque part le rôle d'alerte auprès des pouvoirs publics, en soulevant les consciences sur de nombreux problèmes que les choses avancent. Bravo à eux.
Tchao M.E.L.
Mais je me pose une question au passage, comment se fait-il qu'un groupe privé s'investisse dans une dépense de santé public et non l'état? Car je suppose que s'il n'y a pas de structure adapté c'est que l'état ne fait rien pour...
avoir un concert qu'un cancer.
Mais c'est peut-être tous ces
excellents produits vendus pas chers
qui le provoque...
Et la polution aux caisses?
au Chili, dans tous les supermarchés, on peut laisser ses pièces jaunes pour une oeuvre directement à la caisse.
le supermarché vient en aide un mois aux enfants abandonnés, un mois aux malades de ceci ou cela, aux mal logés, etc toute l'année... dans toutes les enseignes, sans concurrence pour une fois, sauf celle de la solidarité!
techniquement? au moment de rendre la monnaie, l'opératrice demande si vous voulez vos pièces jaunes: par exemple pour payer une facture de 4.97€ vous donnez un billet de 5€, voulez-vous votre monnaie? 0.03€
Non : l'argent reste dans la caisse, et est versé à l'oeuvre. Moins de très petite monnaie à manipuler, le ticket indique que la monnaie a été versé à une oeuvre.
C'est un geste quotidien que des centaines de milliers de personnes pratiquent dans les différentes enseignes. Des centaines de millier de 0.03€ par jour... tous les jours.
C'est totalement indolore, ça n'est pas obligatoire, ça draine des sommes incroyables et régulière vers des oeuvres qui ont besoin de moyen... et vers des malheureux qui le seront moins.
MEL, qu'en pensez-vous? j'ai écrit à MMe Chirac, quelqu'un dela Fondation de France m'a gentiment répondu de m'occupper de mes affaires. J'ai laissé un message sur votre site web, on m'a dit que chaque magasin faisait ce quil voulait, qu'il faudrait que je m'adresse....bla bla bla...
Ce qu'il faut c'est qu'une enseigne leader comme la votre équipe ses caisses de ce système sur l'ensemble de son réseau, l'explique à ses clients, et toutes les autres enseignes seront obligées de s'aligner sous peine d'être moins solidaires de leurs concitoyens.
je suis à votre disposition pour parler du dispositif.
ce monsieur cherche vraiment le bâton pour se faire battre.
mal venu, il doit être un bâton
merdeux, comme dans la chanson de
notre ami.
Ne venez pas ici mettre en ligne vos pauvres propos qui n'intéressent personne.
Les sujets abordés dans ce blog sont sérieux et il est tout à fait insupportable que vous y veniez pour faire la promotion de vos sites et blogs débiles qui reflètent un esprit des plus infantiles.
Ne parlez pas de "votre ami" Brassens... , vous ne lui avez serré qu'une poignée de mains...
C'est vraiment n'importe quoi et l'insulte est la seule réponse que ce pseudo intellectuel dépourvu de culture est capable de produire...
Ne venez pas ici mettre en ligne vos pauvres propos qui n'intéressent personne.
Les sujets abordés dans ce blog sont sérieux et il est tout à fait insupportable que vous y veniez pour faire la promotion de vos sites et blogs débiles qui reflètent un esprit des plus infantiles.
Ne parlez pas de "votre ami" Brassens... , vous ne lui avez serré qu'une poignée de mains...
C'est vraiment n'importe quoi et l'insulte est la seule réponse que ce pseudo intellectuel dépourvu de culture est capable de produire...
Bravo pour votre action ! MAIS SAVEZ-VOUS QU'A CAUSE DES PRODUITS QUE VOUS DISTRIBUEZ SANS INFORMATIONS SUFFISANTES POUR LES CONSOMMATEURS , UNE AUTRE MALADIE EST EN TRAIN DE PROVOQUER DES RAVAGES . SON NOM :
D I A B E T E ( de type 2 c'est à dire non insulo-dépendant (sans injection d'insuline)
Le DIABETE est provoqué par le sucre ( glucides ou hydrates de carbone ) mais aussi et surtout par les matières grasses que l'on retrouve dans toute notre alimentation .
LE DIABETE TUE PLUS QUE LE SIDA et pourtant on en parle peu !
ET SI VOUS ETIEZ ( encore une fois ) LE PREMIER A METTRE UN COUP DE PIED DANS LA FOURMILLIERE
Nous disposons à LILLE ( CHRU ) d'une unité de recherche de 1er plan ( européen et meme mondial ) concernant cette maladie .
J'aimerai avoir vos commentaires sur le sujet .
Il y a la question des besoins, et celle concernant l’organisation.
L’Etat consacre évidemment beaucoup à la recherche sur le cancer. Mais il faudrait beaucoup plus. D’où la recherche de sponsors ou de mécènes privés. Les Centres E. Leclerc ont signé depuis trois ans un partenariat avec La Ligue contre le Cancer. Nous organisons des collectes sur les parkings des magasins en contrepartie de quelques prestations auprès des clients (transport de marchandises vers les coffres, paquets-cadeaux, etc.). Toutes ces prestations bénévoles sont réalisées par des associations sportives (aspect convivial et parfois ludique). Et en plus de cet abondement par les clients, les magasins participants versent eux-mêmes une importante contribution. Ces sommes sont affectées, d’un commun accord, à un programme dédié spécifiquement aux cancers d’adolescents, à la recherche donc.
Mais il y a aussi le traitement thérapeutique. Le système hospitalier français est lourd. Pas inefficace, mais lourd ! L’idée de « Jeunes Solidarité Cancer» est de créer des espaces dédiés aux adolescents. En somme, une approche client plutôt qu’une approche technique. Ainsi, quelquefois, il arrive encore que, dans un même hôpital, quatre ou cinq jeunes soient traités et alités alors qu’ils sont complètement dispersés dans les services, sans aucun contact entre eux. C’est donc l’autre volet de notre action. Financer des études psychosociologiques, justifiant qu’on multiplie des expériences « à l’anglaise » telles que mentionnées dans ma note.
Je suis le Président de l'association Gaël Adolescent Espoir Leucémie, dont le but est d'aider les adolescents atteints de leucémie à mieux vivre leurs hospitalisations, notamment grâce à l'achat de Consoles de jeux, lecteurs DVD... Je vous invite d'ailleurs à consulter nos actions réalisées sur notre site.
Si j'interviens ici, c'est juste pour dire qu'il serait bon de passer le message dans vos magasins.
En effet nous nous finançons grâce à l'organisation de manifestations (très peu de subventions) et nous achetons le matériel neuf. Le simple fait de nous offrir un ou deux DVD lorsque nous dépensons pour 4500€ (moyenne dépensée par service hématologie), nous a été refusé à Carcassonne. Je précise que cela a été le cas dans les autres grandes enseignes de la ville.
Par conséquent nous nous sommes retournés vers les petites enseignes de la ville et pour la même somme nous avons plus de matériel.
N'y a t-il pas quelques chose à faire de la part des grandes enseignes ?
Le fait de "s'enrichir en écoutant des témoignages" n'impose t-il pas un passage à l'acte ?
Cordialement,
Benoît Lançon
Je profite de ce blog pour remercier l'initiative des centres leclerc et de la ligue contre le cancer. je suis la vice-présidente de jeunes solidarité cancer et chaque jour nous soutenons des jeunes malades et leurs proches.
J'ai eu un cancer du sein à 23 ans, je sais de quoi je parle quand on évoque l'isolement des jeunes dans les structures hospitalières ou la précarités dans laquelle nous devons vivre! à 23 ans ni chômage ni rmi, heureusement j'ai eu la chance d'avoir une famille!!!!
Avoir un cancer c'est toujours difficile et cela à n'importe quel âge, mais quand on a encore tout à construire, il faut arrivé à ce que ce cancer devienne une force, JSC essaye de faire cela!
Cette association m'a tellement aidé, j'y ai rencontré des personnes fabuleuses! aujourd'hui, avec les bénévoles nous tendons de la développer en région pour que l'isolement des jeunes malades soit briser!!!
Merci de penser à nous
Bonnes vacances ou bon été à tous
à bientôt
Marie-Aude
Vos propos concernant l'alimentation de demain ont attiré notre attention.
Cordialement
L'équipe enseignante d'une licence professionnelle universitaire
Jeunes Soldiarité Cancer soutien l'opération Leclerc autant que possible et nous espérons que les choses vont continuer à évoluer.
Mardi 26 Juin nous (JSC) seront à Eurocancer pour une session spéciale Jeunes adultes qui nous organisons, si certains veulent nous rejoindre n'hésiter pas, c'est porte maillot à Paris, l'ap-midi et gratuit!
a très bientot
Marie-aude
Monsieur Michel Edouard Leclerc aidez la Recherche de cette maladie "parent pauvre" de la Santé Publique française
Aujourd'hui je me suis rendu dans l'un des magasins portant votre enseigne. A la caisse, il m'a été demandé à mon épouse et moi-même trés gentiment : "Voulez vous versez un euro pour la lutte contre le cancer?". J'ai pensé : "Encore, ils sont gonflés. Pour qui? Quelle association? Comment? Mr LECLERC va dire : Nous versons, Nous aidons, dira-t-il : Mes clients versent Mes clients aident? Le client avant moi a-t-il donné? Le client après moi me regarde. Ma mère a eu un cancer du sein. Elle avait une trentaine d'années, trois enfants à charges. Elle est sauvée et fête ses 66 ans. Malade, elle a donné pour l'ARC jusqu'à ce qu'un homme sans scrupule, je ne veux même pas me souvenir de son nom, a fait un séjour en prison. J'ai trois enfants. Ce crabe peut s'en prendre à tous, sans exception de classe, sans distinction... Vais je osez dire non." Ma femme a dit "Oui". Nous avons eu une discussion en sortant du magasin. J'ai cherché un site parlant de Mr LECLERC s'associant à la lutte contre le cancer, bingo!. Mr LECLERC s'il vous plait, cessez cela. La démarche est généreuse mais la méthode est honteuse. Ne prenez pas notre morale en otage, laissez nous le libre choix. Je pense que vous êtes un homme d'action et de paroles. Vous allez interdire cette pratique dans les magasins portant votre enseigne. Merci.
Il y a quelques mois mon médecin me diagnostiquait une maladie cœliaque (intolérance au gluten) rien de catastrophique il suffisait de bannir le gluten de l’alimentation. Seulement voilà le régime s’est avéré beaucoup plus compliqué que prévu. Le gluten il y en a de partout et sous forme cachée. Faute d’un étiquetage très clair les ¾ des aliments nous sont interdits. Cette maladie touche de plus en plus de personne, cela va devenir un vrai problème de société. Ne serait il pas possible de revoir la chartre des étiquetages et noter de façon claire la présence de gluten, cela faciliterait la vie de beaucoup de malades.
Encore un combat que vous pouriez être (une fois n'est pas coutumes) le premier à mener.
Cordialement.